2022-02-14
百事通！肚子上趴着个“异形鬼怪”，与它抗争中我留下了触目惊心的刀疤
来源：果壳 时间：2023-02-06 21:03:46
我有一张自己四五岁时的黑白照片，是在老家拍摄的。照片中的我无忧无虑地抿嘴笑着，穿着背心短裤，留着短发，像个小男孩儿。妈妈每次看到那张照片，总要说：“就是那次回老家后，有那么个小疙瘩的……”
(资料图片)
肚子上的小疙瘩一点一点长大
我已经不记得了，但是妈妈说，我左侧腹部那个红红的、硬硬的、突起的肉疙瘩，就是那次回老家后长出来的，之后再没消退过。
起初它和大米粒一般大，不痛不痒，一直存在着。大概高中的时候，我突然发现， 小疙瘩好像慢慢变大了 ，长成了蚕豆大小。后来在大学期间，它又慢慢地长成了一元钱硬币大小，而且表面变得凹凸不平，颜色变得更红，偶尔还有些发痒。
但因为它实在陪伴我太久了，我还是没有太当回事儿，只是去当地医院看了下，医生说是瘢痕疙瘩，没什么好办法，也没有医治的必要。
后来大学毕业，我去了北京工作。 它还在增长，而且周围冒出两三个小一点儿的疙瘩，我感觉不太对劲儿。 2003年至2007年间，我陆续去了北京几家医院的皮肤科，部分医生说是瘢痕疙瘩；有一位医生诊断是皮肤神经纤维瘤，但也没给什么治疗建议。
我在网上搜索了一下神经纤维瘤，出来的图片一度让我心灰意冷、感觉人生无望。不过我还算是个挺幽默的人，我跟妈妈说没事儿，大不了将来我浑身长满疙瘩，变成一只癞蛤蟆。
唯一值得庆幸的是，除了难看点儿，疙瘩暂时没有什么其他的影响。而且疙瘩长在腹部，我又比较瘦，所以虽然它微微隆起，但只要我不穿比基尼，别人也看不出我“怀”着这个秘密。
但是它一直在缓慢而顽强地生长着，变得越来越大 。我觉得必须采取行动了，于是回了家。
三次手术后，疙瘩又开始肆虐
在家乡的医院，一位医生建议手术切除，但是因为病变范围比较大，所以定的方案是先切除一次，半年后再切除一次，如果还没干净就再切一次。
至今还清楚地记得第一次手术，是局部麻醉，不知道是麻醉药没有起效还是心理作用，我能感受到那种剜心的疼痛。我特别特别害怕，以至于第二次手术拖了一年才做。
在这期间，它继续生长，在腹部蔓延。 第二次手术是腰麻，可是没有切除干净。半年之后，我又做了第三次手术，术后还发生了局部感染，伤口迟迟长不好，烂了一个洞，过了一个多月才慢慢愈合。虽然已过去很久，彼时的记忆仍然刻骨铭心。
多次手术，我肚子上留下了长长的、像蜈蚣一样的疤痕 。很多朋友都羡慕我拥有一个非常平坦的小腹，每每听到这，我只能微微一笑。
手术后，疙瘩暂时消失了一阵。我在这期间彻底告别北京回了家，结婚怀孕生子。剖腹产的时候，主刀医生说特意多切了一些，把我增生的瘢痕组织去掉了。
之后日子就这么过着，但我知道它始终未曾离去。果然它又开始肆虐，我也一直没有放弃跟它的抗争。我跑了很多家医院，吃各种药，涂抹各种药膏， 但它变得越来越多、越来越大、越来越狰狞 。
接着，位于最上面的一个大疙瘩开始破溃，每天都会产生脓液。我又去了多家医院，有医生建议我去北京上海的大医院看看。
疙瘩变得越来越多、越来越大、越来越狰狞。丨作者供图
再次手术后，疙瘩再次长出来
绝望中，我去了一家省肿瘤医院。外科主任说，我这应该是 隆突性皮肤纤维肉瘤 ，唯一的治疗方法是手术切除，但是术后复发率高。
2021年11月，我再次躺在了手术台上。医生采用了皮瓣修复的手术方案。 术后，我的腹部多了三道触目惊心的、长长的刀疤。
术后腹部的刀疤丨作者供图
术后恢复过程是漫长而痛苦的。怕腹部皮肤张力太大，整整一个多月我只能保持弯腰90度左右的姿势。可尽管小心翼翼，还是扯开了两个地方。但无论如何，这都比之前肚子上像趴了个异形鬼怪的模样好太多。
病理结果出来了，是隆突性皮肤纤维肉瘤，低度恶性 。 在掉了几次眼泪之后，也就没什么了。
从做完手术到现在，我每三个月都会复查一次。之前一直很好，可是前几天， 我发现右侧腹部的疤痕处，又出现了一处微微隆起的突起 ……
右侧腹部的疤痕处又有了一处微微隆起的突起。丨作者供图
和这个病纠缠了这么多年，我并不害怕，只是觉得对家人很是亏欠。 每隔一段时间，我或许就不得不手术一次，他们就要无微不至地照顾我一次。我常常在想，可能自己上辈子是个十恶不赦的大坏蛋，这辈子才需要遭受这种“千刀万剐”的酷刑吧。 我的肚子上，已经没有太多完好的皮肤了。
关注“果壳病人”很久了，也看到了很多幸运的和不那么幸运的人的故事。 每个人的生活和命运或许不同，但相同的是，我们都在努力地活着 。
我也想借助贵平台问一下，是否有其他人和我有一样的经历呢？
医生点评
王芳 | 北京大学第一医院太原医院皮肤科 主治医师
作者所患的隆突性皮肤纤维肉瘤，是一种低度恶性的软组织肿瘤，起源于真皮内的成纤维细胞或组织细胞。 临床上以缓慢的局部浸润性生长、手术切除后易复发、极少发生转移为特征 。
该病可发生于任何年龄，20~50岁为发病高峰。目前病因不明， 可能与同源染色体17号和22号染色体异位有关 。部分病人有外伤、手术、虫咬或者局部注射药物史，但是否相关尚不确切。
该肿瘤好发于躯干部，其次为四肢、头颈部，初起可表现为无症状的硬性斑片，其上可有多个硬性结节，呈淡红色或淡蓝色。之后，随着肿瘤的增长，范围逐渐增大，表现为隆起的硬性肿块，表面稍光滑，可伴有脓性渗出物和溃疡。 因肿瘤生长缓慢，病人一般无自觉症状 ，个别可有轻度疼痛，且随着损害扩大，疼痛逐渐明显。
目前， 该肿瘤的诊断依靠病理检查 。根据组织病理学特点，该病主要分为4型，即经典型、黏液型、纤维肉瘤型及色素型，另外还有一些少见类型。其中，纤维肉瘤亚型具有更强的侵袭性及远处转移的可能性。
手术切除为首选治疗方法 。该肿瘤可以“蟹足样”的方式在局部浸润性地缓慢生长，所以如果没有彻底切除，术后极易复发， 因此手术必须尽可能将肿瘤彻底切除以减少复发 。
目前主流的手术方式包括广泛局部切除（WLE）和Mohs显微外科手术（MMS）。关于WLE手术， 目前推荐切除边缘应距离病变组织外至少3厘米 ；切除深度方面，条件允许的话要深达肌肉的封套筋膜和颅骨膜，以获得切缘的阴性。对于复发的肿瘤，尽可能要使切缘距离肿瘤5厘米以上。
关于MMS手术， 其基本方法是将肿瘤及其周围组织分层连续切除，每切除一层均送组织病理学检查 ，以最大限度地保留正常组织，提高肿瘤清除率。有报道显示MMS的术后复发率低于WLE，但其对设备和技术的要求较高。
除了手术治疗， 辅助放疗和靶向治疗可能降低该肿瘤局部复发和转移的发生率 ，但目前普遍认为传统化疗对该肿瘤效果差。
相比其他恶性肿瘤，隆突性皮肤纤维肉瘤生长速度较缓慢， 如果可以早期发现并实现手术完全切除肿瘤，可提高治疗效果 。在此呼吁，对于反复发生的小肿瘤一定要提高警惕，尽早做皮肤病理检查，减少误诊，做到早发现、早治疗。
参考资料：
[1]Iwasaki T,Yamamoto H.Current Update on the Molecular Biology of Cutaneous Sarcoma: Dermatofibrosarcoma Protuberans[J].Current treatment options in oncology, 2019, 20(4):29.
[2]陈友鑫,蔡震.隆突性皮肤纤维肉瘤发病机制及治疗进展[J].中华整形外科杂志,2022, 38(10): 1193-1198. DOI: 10.3760/cma.j. cn114453-20210607-00251.
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